Am 23.03.2009 kam dann der Kinderarzt und untersuchte Amelie für die U2...er sagte zu uns das ihre Herzfrequenz und ihre Atmung, dafür das sie sehr ruhig sei und nicht schreien würde einfach zu hoch sei, dies sollte man vorsichtshalber abklären lassen...er verlegte sie dann in die Kinderklinik nach Buer...Obwohl Marc und ich aus der Pflege kommen, war es für uns wie ein Schlag ins Gesicht...aber wir wussten das es einfach besser für die kleine war...

der Transport war innerhalb von einer viertel Std. da...es war ein komisches Gefühl die kleine in fremde Hände zu geben und nicht mitfahren zu können...als wir dann in der Kinderklinik ankamen, wurde Amelie noch von den Kinderärzten versorgt

als sie dann in unser Mutter-Kind-Zimmer kam, hatte sie eine Infusion laufen und wurde zur Überwachung an einem Pulsoxymeter und an einem Monitor für Herz- und Atemfrequenz angeschlossen...

Es war so schrecklich sie dort zu sehen, so klein und hilflos...und wir konnten ihr auch nicht helfen...bis dahin wussten wir nicht was wir in den nächsten Tagen alles durch machen müssen....

Gegen Nachmittag kam dann die Stationsärztin mit dem Chef der Kinderintensiv...sie erklärten uns das Amelie schwer krank sei, sie hätte eine Neugeborenensepsis, weswegen sie jetzt zusätzlich noch Antibiotika bekommen würde... zudem hätten sie beim Ultraschall vom Kopf Verkalkungen im Gehirn gefunden...was für die Virusinfektion Cytomegalie sprechen würde...Marc und ich waren baff, ich konnte nichts mehr sagen und Marc hörte sich auch nur noch das gerede an....es sollten weitere Tests gemacht werden um die Cytomegalie auszuschliessen....

Wir stimmten natürlich zu, einen Tag später wurde dann nochmals Blut abgenommen und eine Urinprobe weggeschickt....,

Marc und ich konnten nichts anderes als weinen und hatten so panische Angst um unsere kleine Tochter, die nächsten drei Tage verliefen relativ unkompliziert, Amelie trank gut und nahm an Gewicht zu, leider konnte sie immer noch nicht Ihre Temperatur halten und auch ihre Reflexe waren nicht so wie sein sollten, aber das war uns egal, das einzigste was uns interessierte war das Ergebnis von diesem Cytomegalietest....

Wir erfuhren drei Tage später, das die Cytomegalie ausgeschlossen sei und freuten uns tierisch...ich glaube wir beide waren noch nie so erleichtert...aber die erleichterung war nicht wirklich von langer dauer...

denn die Neuropädiaterin aus der Kinderklinik war eine Woche zuvor auf einer Fortbildung und teilte dem Chef der Intensiv mit, das es ein Syndrom geben würde was auch diese Verkalkungen hervorrufen würde...es heisst Aicardi-Goutiéres-Syndrom, Marc und ich hatten bis dahin noch nie was von diesem Syndrom gehört...man erklärte uns das dieses Syndrom sehr selten sei und man dies nur mittels eines MRT´s und einer Liqorpunktion herraus finden könnte...das es aber noch genug andere Erkrankungen dafür sprechen würde, würde man erst diese Abklären und dann später nochmal auf dieses Syndrom zurück kommen...

Die ersten Tage im Krankenhaus wurden so viele untersuchungen gemacht, das wir hinterher schon gar nicht mehr wussten, was überhaupt gemacht worden ist...Amelie wurde auf alle möglichen Erkrankungen getestet, die die Verkalkungen hervorrufen konnten...

Hier mal zur verdeutlichung, was unsere kleine Maus in der kurzen Zeit, alles hat über sich ergehen lassen:

23.03.2009:

Körperliche Untersuchung, Blutentnahme für eine BGA Kontrolle und einer Blutkultur, legen eines venösen zugangs sowie kleben der Elektroden zur Monitorüberwachung...anschliessend Ultraschall vom Kopf...

24.03.2009:

erneute Körperliche Untersuchung mit Blutentnahme für die TORCH- Serologie und Blutbild, dann wurde ein Neugeborenenscreening mittels Tandem-Massenspektrometrie durchgeführt sowie einen Hörtest..Urinprobe für den Cytomegalietest..

25.03.2009:

Körperliche Untersuchung sowie Augenarzt, Ohrenarzt und Krankengymnastik

26.03.2009:

Körperliche Untersuchung und Ultraschall vom Kopf

27.03.2009:

Körperliche Untersuchung und erneute Blutentnahme, Krankengymnastik

28.03.2009:

Körperliche Untersuchung

29.03.2009:

Körperliche Untersuchung und Krankengymnastik

30.03.2009:

Körperliche Untersuchung

31.01.2009:

Körperliche Untersuchung, erneuter Ultraschall vom Kopf und erneute Blutentnahme sowie Krankengymnastik

01.04.2009:

Körperliche Untersuchung, Blutentnahme und Urinprobe zur Stoffwechseldiagnostik

02.04.2009:

Körperliche Untersuchung und ein EEG (wurde deswegen gemacht, da macht dachte Amelie würde zwischen zeitlich Krampfen) sowie mal wieder die KG

03.04.2009:

Körperliche Untersuchung und Pädaudiologische Vorstellung

04.04.2009:

Amelie bekam mal wieder einen Ruhetag

05.04.2009:

Körperliche Untersuchung, Ultraschall vom Kopf, KG

06.04.2009:

Körperliche Untersuchung, Blutentnahme sowie Ultraschall vom Kopf, Herz, Bauch und Hüfte

07.04.2009:

Körperliche Abschlussuntersuchung und erneute Blutentnahme für die TORCH-Serologie

Amelie wurde dann nach 15 Tagen Stationsaufenthalt mit einem Gewicht von 2235g, 46cm und Kopfumfang von 31cm entlassen, wir waren über glücklich endlich konnte unser Familienleben beginnen...auch wenn es nur für eine Woche sein würde, denn am 14.04.2009 sollte Amelie erneut aufgenommen werden um ein MRT zu machen...da alle Untersuchungsergebnisse negativ ausfielen oder im Normbereich waren, wollten die Ärzte nach schauen ob noch andere Auffälligkeiten in ihrem Kopf ausser die Verkalkungen waren...

So nun war es soweit unsere kleine Maus sollte nun mal wieder ins KH, zum Glück sollten das diesmal nur wenige Tage werden...Marc hatte dabei allerdings ein komisches Gefühl, aber ich konnte ihn überreden die Untersuchung doch machen zu lassen...hinterher wussten wir auch warum...

Amelie bekam ihr MRT und danach wussten wir eigentlich schon das nichts mehr so sein wird wie früher.

Sie hatte eine Mikrozephalie, eine zerebrale Atrophie, eine Periventrikuläre Leukomalazie, Partielle Corpus Callosum Agenesie sowie eine zerebrale Migrationsstörung

Also wussten wir nun das unsere Tochter körperlich und geistig schwerstbehindert sein würde.

Es war ein Schock wieviele in den paar letzten Wochen, jetzt war fast jegliche Hoffnung gestorben, das unsere Tochter gesund ist.

Nun fehlte nur noch die Bestätigung des Aicardi-Goutieres-Syndroms, ich betete zu Gott er möge uns nicht so Böse mit spielen und hoffte auf ein Wunder.

Am 21.05.2009 ging gar nichts mehr, Amelie war total unruhig, schrie nur noch den ganzen Tag, wir konnten sie gar nicht mehr beruhigen und trinken wollte sie auch nicht mehr....

Sie hat innerhalb von zwei Tagen höchstens 150 ml getrunken...Marc und ich wollten sie gar nicht ins Krankenhaus bringen, aber ins geheim wussten wir, das wir es mussten, denn wir konnten sie ja nicht verhungern lassen...

Also brachten wie sie schweren Herzens in die Kinderklinik...

Als wir dort ankamen hatte ich das Gefühl ich würde sie nie wieder mit nach Hause bekommen...während der Untersuchung habe ich nur geweint, weil ich solch eine tierische Angst um unsere kleine hatte.

Ihr wurde direkt wieder einen Zugang gelegt und Blut abgenommen, anschliessend kan sie dann auf ihr Zimmer. 

Sie haben festgestellt das sie eine leichte Infektion hatte, die Ärzte gaben ihr direkt wieder ein Antibiotika und haben dann noch ausstehende Untersuchungen veranlasst. Denn wir dachten uns wenn sie schon einmal wieder im KH ist, dann könnten die Ärzte auch die Untersuchungen machen, besser als wenn sie deswegen wieder rein müsste. Amelies Zustand war sehr unterschiedlich, an manchen Tagen, war sie sehr mamoriert und blass, sogar schon fahl grau, hat sehr schlecht getrunken, Marc und ich dachten an das schlimmste, das sie uns jetzt schon wieder verlassen möchte und zu den Sternen reisen wird. An anderen Tagen war sie dann wieder sehr gut zurecht, hat gut getrunken und sah sehr rosig aus. Das einzige was uns immer Sorgen bereitet hat war ihre Sättigung die immer bis auf 84% runter ging, die Ärzte rieten uns sie per Monitor überwachen zu lassen und ihr dann dem entsprechend, Sauerstoff zu geben.

Wir waren geschockt und wollten das eigentlich nicht, aber was sollten wir tun, wir stimmten also zu.

Als die ersten Ergebnisse der weiteren Untersuchungen da waren und alle unauffällig waren, kamen wir wieder zum Aicardi-Goutieres-Syndrom zurück. Sie wollten jetzt eine Hirnwasseruntersuchung durchführen, um zu schauen ob es das ist oder auch nicht.

Zwei tage später wurde die Untersuchung dann durchgeführt und das Hirnwasser wurde dann nach Frankreich (Paris) geschickt, jetzt hiess es warten und hoffen das sie es nicht hat, denn ich wollte und will jetzt nicht daran denken, das sie irgendwann nicht mehr da sein sollte.

Nach 1 1/2 Wochen des Wartens bekamen wir dann endlich das Ergebnis, sie hatte das Syndrom. Für uns und unsere Familie ist eine Welt zusammen gebrochen, wir wollten es alle nicht glauben, haben sehr viel geweint und uns gefragt warum gerade wir. Aber alle diese Fragen ändern nichts an der Situation, man muss lernen damit zu Leben auch wenn es einem noch so schwer fällt.

Für uns war es egal, ob sie behindert sein würde oder nicht, aber das sie vielleicht irgendwann, Sterben würde....das ist das schlimmste und tut am meisten weh.

Wir durften eine sehr schön Zeit mit unserer kleinen Maus zu Hause verbringen, bis sie wieder angefangen hat schlecht zu trinken und zu essen, zudem kamen wieder  vermehrt Krämpfe auf und wir hatten das Gefühl wenn sie etwas zu sich nimmt das sie gleich daran erstickt.

Also haben wir sie schweren Herzens wieder ins Krankenhaus gebracht, ich glaube wenn wir gewusst hätten das es so lange dauern würde hätten wir das nicht gemacht.

Im Krankenhaus wurde sie wie immer einmal komplett durch gecheckt, wobei dann hinterher raus kam, das sie wohl eine beginnende Lungenentzündung hatte.

Also wieder ein Antibiotika, naja aber will man machen ?? Zudem kamen Sättigungabfälle bis auf 70%, sodass sie zeitweise 24h 1l Sauerstoff brauchte. Die Krämpfe wurden auch nicht wirklich besser, leider. Eher im gegenteil manchmal gingen die Krämpfe bis zu 45 min, weswegen sie Amelie weiterhin versucht haben mit Medikamenten einzustellen. Und das mit dem Essen bereitete den Schwestern auch noch ein wenig Probleme, genauso wie wir es Zuhause auch hatten. 1-2 Löffel wurden gegessen und dann war feierabend oder wenn man ihr die Flasche gegeben hat, hat Amelie zweimal dran gesaugt und sich dermaßen verschluckt, da blieb mir immer fast das Herz stehen.

Sodass wir uns nach einigen Gesprächen mit den Ärzten und den Schwestern entschlossen haben Amelie eine PEG legen zu lassen. Aber bevor man die legen könnte, musste Amelie noch einen Röntgen-Breischluck bekommen um zu schauen ob sie evtl. einen Reflux hat, zum Glück hat sie den nicht.

Sie wurde nachdem die Lungenentzündung und die kleinen weh wehchen die sie hatte, abgeheilt waren und dieser Breischluck gemacht worden war, nach Herne auf die Kinderchirurgische Intensivsation verlegt. Dort bekam sie dann einen Tag später schon ihre PEG, der Eingriff verlief wider erwarten meines Gefühls komplikationslos.

Sie hatte uns wieder mal bewiesen das sie eine kleine Kämpferin ist.

Amelie wurde dann am 30.11.2009 zurück nach Gelsenkirchen verlegt.

Nachdem dann auch die Krämpfe einigermaßen unter Kontrolle waren und wir eh Sauerstoff, Monitor usw Zuhause hatten, durften wir unsere kleine Maus endlich nach langem warten am 11.12.2009 wieder mit nach Hause nehmen.

Wir waren überglücklich